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Das Recht auf Nichtwissen

 

Genomanalysen erfüllen für viele heute das, was früher die Wahrsagerin und das Lesen im Kaffeesatz übernahmen: die Voraussage der Lebensentwicklung hinsichtlich Gesundheit, Krankheit, Lebenserwartung und vieles mehr. Der Mensch als gengesteuertes Selbst, abhängig von seiner DNA-Beschaffenheit?

Heutzutage werden nicht mehr einzelne Gene untersucht, sondern es kann aufs Blaue hin das ganze Genom analysiert werden. Gleichzeitig werden Gentests immer billiger, zahlreiche sind schon über das Internet zu beziehen. Im Blut einer Schwangeren kann das gesamte Genom eines Ungeborenen erfasst und darauf hin ausgewertet werden, welche Erkrankungen in Zukunft möglicherweise auf das Kind zukommen.

Große Erwartungen liegen in der „personalisierten Medizin“, für jeden Einzelnen/jede Einzelne maßgeschneiderte Therapien zu entwickeln, die den Ausbruch der prognostizierten Erkrankung unterbinden oder deren Verlauf abmildern. Solange dieses nicht möglich ist, wird gebangt und gehofft oder zu radikalen Mitteln gegriffen.

Gerade ist die prominente Schauspielerin Angelina Jolie ein zweites Mal durch einen radikalen medizinischen Eingriff in die Schlagzeilen geraten. Nach der Risikoberechnung wurde ihr Risiko an Brustkrebs zu erkranken mit 80% beziffert, das Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken mit noch 50%. Im vergangenen Jahr ließ sie sich beide Brüste entfernen, nun sollen Eierstöcke und Gebärmutter als Vorsorgemaßnahme gegen Krebs ebenfalls dem Skalpell zum Opfer fallen. Sie gilt vielen, die in ihrer Familie die Genvarianten BRCA1 und BRCA2 aufweisen, als Vorbild. Abgesehen davon, dass das Erkrankungsrisiko viel zu hoch angesetzt ist – andere Expertinnen sprechen gerade mal von einer Erkrankungswahrscheinlichkeit von 40% und 30% - stellen sich darüber hinaus Fragen zum weiteren Umgang mit dem vermeintlichen Wissen für die Nachkommen.

Die Weiterentwicklung der Biowissenschaften führt  innerhalb der prädiktiven Medizin zu Ansprüchen auf Wissen über die genetische Konstitution des Einzelnen wie ganzer Familien. Weil bislang mit nicht-invasiven Methoden nur wenig getan werden kann, um Krankheitsausbrüche abzuwenden oder hinauszuzögern, kann Nicht-Wissen einen gewissen Schutz bieten. Denn die Voraussage einer zu erwartenden schweren Erkrankung ohne Aussicht auf Vorsorge bedeutet Angst und Stress und ist insofern mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität verbunden. Das Recht auf Nicht-Wissen ist Teil der Patientenautonomie [sic!] und festgeschrieben im Gendiagnostikgesetz (GenDG).

Darin heißt es, dass „eine genetische Untersuchung oder Analyse nur vorgenommen und eine dafür erforderliche genetische Probe nur gewonnen werden [darf], wenn die betroffene Person in die Untersuchung und die Gewinnung der dafür erforderlichen genetischen Probe ausdrücklich und schriftlich gegenüber der verantwortlichen ärztlichen eingewilligt hat“ (§ 8 Abs.1). Im Weiteren heißt es im GenDG (§9 Abs. 2), dass „jede Person das Recht auf Nichtwissen einschließlich des Rechts [hat], das Untersuchungsergebnis oder Teile davon nicht zur Kenntnis zu nehmen, sondern vernichten zu lassen.“

Aber Nichtwissen wird angesichts der Erwartungen an medizinische Optionen immer schwieriger. Nach Auffassung von vielen Kliniker/innen und Forscher/innen besteht rechtlich wie ethisch in dem Recht auf Nichtwissen ein eklatanter Widerspruch zur Informations- und Aufklärungspflicht von Ärztinnen und Ärzten gegenüber dem/der Getesteten sowie anderen betroffenen Angehörigen. Sie fordern eine grundsätzliche Aufklärung bei Vorliegen relevanter medizinischer Ergebnisse. Die Universität Würzburg weist in ihrer Patientenerklärung zudem darauf hin, dass eine Vernichtung der Ergebnisse nur dann erfolgt, wenn von diesen noch keine Kenntnis erlangt wurde. Im Nachhinein zu sagen, ich will nicht wissen, was möglicherweise an Krankheiten auf mich zukommt, ist damit nicht möglich. Das ist auch deshalb besonders heikel, weil das Gen-Diagnostik-Gesetz eine Öffnungsklausel für die Forschung enthält. So können einmal erhobene Daten auch ohne Zustimmung der Patientinnen und Patienten für Forschungszwecke genutzt werden. Ausgenommen sind auch Versicherungen. Sie können bereits erhobene Gen-Daten dann zur Vorlage verlangen, wenn die Auszahlungssumme einen Betrag von 300.000 Euro übersteigt.

Als weitere Problematik erweist sich die Tatsache, dass längst nicht alle genetischen Tests medizinische Zwecke verfolgen. So kann auf Geruchssinn, Intelligenz, Haardichte, Augenfarbe und vieles mehr getestet werden. Dabei können dann allerdings auch Erbanlagen entdeckt werden, die das Potenzial zu einer schweren Erkrankung und Behinderung beinhalten. Weder besteht für die Firmen, die diese Tests anbieten, eine vorherige noch eine nachgängige Aufklärungspflicht gegenüber ihren Kundinnen und Kunden, was da an Verunsicherungen auf sie zukommen könnte. Da niemand wissen kann, auf was die Suche im Erbgut stößt, kann auch keine Ausschließlichkeitsformel definieren, was die oder der Einzelne wissen will und was nicht.

In einem durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Forschungsprojekt mit dem Titel „Normatives Fundament und  anwendungspraktische Geltungskraft des sogenannten Rechts auf Nichtwissen“ wird die Hypothese formuliert, dass das Recht auf Nichtwissen in denjenigen medizinischen Bereichen von Bedeutung ist, wo die gewonnenen Erkenntnisse keinen klar erkennbaren Wert oder Nutzen für die Betroffenen und/oder die Medizin besitzen. Allerdings ist Sprache verräterisch, denn mit dem vorangesetzten „sogenannten“ wird das Recht auf Nichtwissen bereits im Forschungsansatz grundlegend infrage gestellt. Und es ist unklar, wer definiert, was von Wert oder Nutzen ist?

Präimplantationsdiagnostik und erweiterte Schwangerschaftsuntersuchungen

Der gesellschaftliche Druck erhöht sich mit jeder neuen Untersuchungsmethode. Patientinnen verklagen medizinisches Personal, wenn ein Kind mit Behinderung oder einer Erkrankung auf die Welt kommt – die vielen Tests suggerieren geradezu das Recht auf „Gesundheit“ und „Normalität“ als Ergebnis, das Kind als Produkt zahlreicher vorgeburtlichen Durchleuchtungen. Die Diskussion um das Recht auf Nichtwissen geht entsprechend munter weiter. Wo beginnt das Recht auf Wissen und Nicht-Wissen? Sollte es neugierigen Frauen nicht erlaubt sein, ihr erwartetes Kind beziehungsweise die Keimzellen auf familiär vererbbare Erkrankungen wie Brust-, Eierstock- oder Darmkrebs checken zu lassen? Oder sollten Feten und Kinder grundsätzlich auf Erbkrankheiten untersucht werden dürfen, die erst im Erwachsenenalter auftreten? Hier liegt schließlich die Entscheidungsgewalt bei der Schwangeren und Mutter beziehungsweise den Eltern. So kritisiert Christiane Woopen, Vorsitzende des Deutschen Ethik-Rates zu Recht, dass Erwachsene untereinander sich niemals zubilligen würden, einen anderen ohne dessen Einwilligung genetisch testen zu lassen. Genau das passiert jedoch, wenn schon vor der Geburt oder im Kindesalter eine Genanalyse erstellt wird. Damit hat das Kind sein Recht auf Unwissenheit bereits verloren. Ob sich dadurch ein Nutzen für das künftige Leben ergibt, ist mehr als fragwürdig.

 

Fragwürdige Autonomie

Ideeller Weise soll die Entscheidung freiwillig und informiert von Patientinnen selbst getroffen werden, welchen medizinischen Verfahren sie zustimmen, was sie darüber wissen müssen und wollen und wer diese Informationen noch erhalten darf. Das bedeutet die Schweigepflicht der Ärztinnen und Ärzte gegenüber Dritten als Absicherung der informationellen Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten. Doch diese Autonomie ist innerhalb des Geflechts der Biopolitik nicht gegeben. Besonders in den Kampagnen zur Krebsfrüherkennung werden gleichzeitig Hinweise auf kostenfreie Gentests bei entsprechender Familienanamnese gegeben und damit die Einwilligung zum Wissen quasi aufgedrängt. Krankenkassen übernehmen etwa die Kosten für Brustkrebsuntersuchungen außerhalb der gesetzlich vorgesehenen Intervalle nur dann, wenn per Gentest das erhöhte Risiko ermittelt wurde. Das in den Krebsbroschüren definierte Risiko bei vermehrten Krebsfällen in der Familie reicht für zusätzliche Untersuchungen nicht aus.

Dabei ist mit der Prädiktiven Medizin nicht einmal ein Placeboeffekt zu erwarten.  Prädiktive Medizin hält Wahrscheinlichkeitsrechnungen über Risikoeinschätzungen nach dem Vorbild von Versicherungen bereit. Weder kann sie sagen, ob die Wahrscheinlichkeit eintritt oder nicht, noch welchen Verlauf die Erkrankung nimmt. Und in aller Regel kann sie auch nicht sagen, was präventiv getan werden könnte, um einen Ausbruch der Erkrankung zu verhindern. Sieht man von den radikalen Operationen als Schutz vor Brust- und Eierstockkrebs einmal ab.

Seit den Anfängen der Genomsequenzierung des Menschen gibt es Stimmen, die eine restriktive Selektion genetisch bedingter Abweichungen von der medizinisch gesetzten Norm fordern. Im Fokus stehen Schwangerschaftsuntersuchungen und die Präimplanatationsdiagnostik. Damit würde jedes Recht auf Unwissen über die eigenen genetischen Anlagen zur Makulatur.

Cui bono – wem nützt es?

Wissen um zu erwartende Behinderungen und/oder schwere bis tödlich verlaufende Erkrankungen ist ein Damoklesschwert, das ständig über den Köpfen der Betroffenen schwebt. Die latente Angst ist da, auch wenn sie nicht immer an die Oberfläche des Bewusstseins gelangt. Dabei ist bekannt, dass die permanente Angst vor einer ungewissen Bedrohung sowohl zu schweren psychischen wie somatischen Beschwerden führen kann.

Die endgültige Entscheidung über Wissen oder Unwissen möglicher genetischer Dispositionen bei sich selbst sollte jeder Einzelnen selbst überlassen bleiben. So das GenDiagnostikGesetz. Dagegen sprechen jedoch auch die Praktiken der Humangenetischen Institute und der entsprechenden Beratungsstellen, die empfehlen, nahe Verwandte aus Sorgfaltspflicht über die Ergebnisse zu informieren.  Auch dadurch wird das Recht auf Nichtwissen Dritten gegenüber ausgehebelt. Seit langem drängen zudem vor allem Versicherungen und bestimmte Firmenbranchen auf Gentests als Voraussetzung für einen Vertragsabschluss. Bislang sind diese Angaben noch freiwillig. Wer zustimmt, hat keinen Anspruch mehr auf Nichtwissen.

Menschen, die an einer lebensbedrohlichen Erkrankung erkrankt sind, reagieren sehr unterschiedlich auf die Diagnose. Es gibt Erfahrungswerte, an denen sich die Prognosen orientieren, aber sie können auch völlig falsch sein. Die einen wollen wissen, wie lange ihnen noch zum Leben bleibt, was sie tun können, um noch etwas Zeit herauszuschlagen. Andere wollen einfach nur bis zum Ende leben und sich mit der Erkrankung so wenig wie möglich auseinandersetzen. Wieder andere suchen nach Heilverfahren und anderen Hilfen, die ihnen die verbleibende Zeit möglichst erträglich machen und ihnen Kraft geben.

Aber welche Wahl haben Menschen, denen eine lebensbedrohliche Erkrankung für sich oder ihre Kinder für die Zukunft in Aussicht gestellt wird, auch wenn sie diese Auskunft gar nicht haben wollten? Welcher Belastung werden Menschen ausgesetzt, bei denen die Wahrscheinlichkeit des Ausbruchs einer erblich bedingten schweren psychischen Erkrankung diagnostiziert wurde? Dabei spielen nicht nur medizinische, ethische und rechtliche Aspekte eine Rolle, sondern auch soziale: Berechtigte Sorgen vor einer Welle von Diskriminierung und Stigmatisierung sind nicht von der Hand zu weisen.

Medizinisch definierte Abweichungen von der Norm

Mit jedem neuen Gentest erhöht sich der Druck für die Schwangere, die Ermittlung von Risiken für gesundheitliche und genetische Abweichungen in den Mittelpunkt der Schwangerschaft zu stellen. Dieser auf Risikominimierung ausgerichtete Kurs geht einher mit erhöhten Leistungserwartungen und ästhetischen Anforderungen an das noch ungeborene Kind. Letztlich fällt jeder Frau, die erst einmal mit diesen Tests und deren Ergebnissen konfrontiert wurde, die Entscheidung für ein möglicherweise behindertes Kindes immer schwerer. So zumindest befürchten kritische Gynäkologinnen des Arbeitskreises Frauen in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft (AKF).

Es ist eine Frage der Zeit und der gesellschaftlichen Entwicklung ob und wie lange sich Frauen noch für oder gegen das Wissen um genetische Abweichungen bei sich selbst oder ihren Kindern entscheiden können, denn die Gentests unterliegen in doppelter Weise ökonomischen Aspekten: sie sind eine sprudelnde Einnahmequelle von Anbietern dieser Tests und sollen Versicherungen nach deren Willen zukünftig die Möglichkeit eröffnen, Menschen aufgrund ihrer vermuteten oder bekannten genetischen Disposition von Leistungen auszuschließen.

Sowohl Prädiktive Medizin wie auch Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik erwecken den Eindruck, durch mehr Wissen mehr Sicherheit zu erlangen, ohne diesem Anspruch gerecht werden zu können. Im Vordergrund stehen für die Betroffenen Verunsicherung und Angst vor einem möglich eintretenden Schaden, den es abzuwenden gilt.  Diese Angst wird permanent reproduziert durch häufigere Kontrollen - siehe Mammografie-Empfehlungen für Frauen mit Gentyp BRCA1/BRCA2 und erweiterte Schwangerschaftstests.

 

Ausgehebeltes Gender Mainstreaming

Schließlich handelt sich auch um ein geschlechtsspezifisches Problem. Alle Radikallösungen betreffen zurzeit Frauen: ob Mastektomie (Brustentfernung) oder Eierstock- und Gebärmutterentfernung als „Schutz“ vor Krebserkrankungen der betreffenden Organe. Gleiches gilt für die Entscheidung pro und contra Abtreibung bei entsprechenden Befunden durch Schwangerschaftsuntersuchungen.

Niemand weiß, ob eine Frau mit positiv getestetem BRCA1- und BRCA2-Gen tatsächlich einen gynäkologischen Krebs entwickelt oder nicht. Möglicherweise erkrankt sie an einem Lungenkrebs, denn gerade steigen die Neuerkrankungen unter Frauen stark an. Oder sie erleidet einen Herzinfarkt – immerhin ist die Wahrscheinlichkeit noch größer daran zu versterben als an Brustkrebs. Durch Verschweigen dieser Tatsachen wird die Patientenautonomie ebenfalls außer Kraft gesetzt.

Das Wissen über eine Genabweichung zwingt insbesondere Frauen zu zahlreichen Entscheidungen für das eigene Leben, das ihrer Kinder, für mögliche Geschwister. Ist es moralisch verwerflich, wenn das Wissen um einen vererbten Gendefekt anderen möglicherweise betroffenen Familienangehörigen nicht mitgeteilt wird? Oder kann Schweigen besser sein, weil die eigene Erfahrung zeigt, wie schwer mit dem Wissen umzugehen ist? Nicht jede möchte der zur Heldin hochstilisierten Angelina Jolie aus vorgeblicher Rücksicht auf ihre Angehörigen nacheifern. Aber oft ist es die blanke Angst, die das gleiche Ergebnis erzielt. Wie geht ein heranwachsendes Mädchen damit um, wenn sie erfährt, dass ihre Mutter sich radikalen Vorsorgemaßnahmen unterzogen hat, sie selbst aber ebenso betroffen sein könnte? Vor über zwei Jahrzehnten hatte es bereits den Vorschlag eines Mediziners gegeben, Mädchen ab 12 Jahren vorsorglich die Brustdrüsen entfernen zu lassen, um einem späteren Brustkrebs vorzubeugen. Wäre das die nächste Lösung, nur reduziert auf Töchter von Frauen, bei denen genetische Abweichungen festgestellt wurden?

Es gibt bisher keine Meldungen, nach denen sich Männer radikalen Operationen unterziehen, weil bei ihnen ein familiär vererbter Darmkrebs oder eine bösartige Schilddrüsenerkrankung auftreten könnte. Oder gar, dass sie sich auf familiär vererbten Brustkrebs testen und die Brüste entfernen lassen. Männer lassen keine Schwangerschaftsuntersuchungen über sich ergehen, sie gehen nicht zum Schwangerschaftsabbruch.

Es kann für Jungen und deren Familie von Vorteil sein zu wissen, dass sie möglicherweise unter der Bluterkrankheit leiden, um entsprechende Vorsorge zu treffen.  Einen Vorteil im Vorfeld zu wissen, dass Mädchen mit nur einem X-Chromosom geboren werden, gibt es nicht. Behandelt wird symptomatisch der Minderwuchs und der Infantilismus mit Anabolika und Östrogenen, sofern sich die Mutter zur Austragung der Schwangerschaft entschieden hat.

Auch diese geschlechtsspezifische Ungleichheit sollte bei den Diskussionen um das Recht auf Wissen und Nichtwissen beachtet werden, denn eugenische Maßnahmen betreffen wie Totaloperationen immer auch die Reproduktionsautonomie von Frauen.

Der ehemalige Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Onkologie formulierte einst: Jeder Patient hat das Recht auf die Wahrheit über seine Erkrankung. Dem ist hinzuzufügen: Jede Patientin hat das Recht auf Nichtwissen über eine in der Zukunft liegende mögliche Erkrankung. Ohne Wenn und Aber.